Faire un site Internet d’information médicale, c’est s’exposer au regard des malades qui cherchent de l’information comme une référence, c’est se présenter comme quelqu’un dont l’avis est important, quelqu’un qui a peut-être la solution aux maux quotidiens. Je vous propose de disséquer en ce sens le mail suivant reçu ce mois-ci sur un site d’information où j’ai pris préalablement la peine d’avertir qu’aucun avis médical ne sera donné aux personnes qui me contacteront par mail : mais alors que proposer aux malades angoissés ?
Il y a quelques années, j’ai réalisé à leur demande pour un site d’étudiant en médecine un cours en ligne succinct sur les allergies.
Ce site m’a permis de rencontrer beaucoup de personnes concernées par les allergies, d’apprendre du coup davantage sur cette maladie et ses implications et j’ai aussi reçu de très nombreux emails touchants de remerciements qui à eux seuls justifient l’énergie dépensée dans ce type de travail.
Mais finalement, il y a un effet que je n’avais pas imaginé aussi important au départ qui est devenu un problème : la demande de consultation « en ligne ».
AVERTISSEMENT AUX VISITEURS DES SITES MÉDICAUX
Pourtant, sur la première page de ce site, et en bas de toutes les pages, une mention précise :
« Avertissement aux visiteurs : Aucune suite ne sera donnée aux messages demandant un diagnostic ou une conduite à tenir face à certains symptômes. En cas de problème, consulter un médecin est la seule attitude à adopter. Pour toute aide ou assistance complémentaire en cas de maladie grave et-ou rare, renseignez vous auprès de votre médecin et des associations de malades. »
Il ne se passe pourtant pas une journée sans mail de demande de conseil, d’avis, de diagnostic, de traitement ou de rendez-vous au point dans être arrivé à l’usage de filtres dans mon logiciel de messagerie qui me permette d’en faciliter le traitement (réponses types) ou l’absence de traitement : pas de réponse au mail reçu.
Je vous propose de disséquer un de ces mails pour en voir toutes les difficultés et les pièges multiples qui ne permettent pas de faire une réponse satisfaisante à cette personne.
UN COURRIER ÉLÉCTRONIQUE PARMI D’AUTRES
Voici le mail :
« Bonjour
j'ai deux enfants de deux ans et 9mois et un bébé de 5 mois
les deux grands ont toujours la diarrhé ( selle liquide mais une fois par jour en général depuis toujours ( 2eme mois). Mon bébé lui n'à jamais fait une selle solide depuis qu'il est né comme il était mixte seins + lait infantil; on me disait que c'était normal. hORS DEPUIS LE MOIS d'août qu'il n'a plus le sein il a soi disant fait 4 gastro si j'écoute les médecins.
pour LES DEUX GRANDS ILS m'ont dit seulement en mars dernier : arretez tous les produits laitiers et dérivés mettez les au soja , hors le soja depuis tout petit leurs donnent des selles maldorante semi liquide et très foncé presque noires. Alors j'ai revu toutes mes habitudes culinaires pour leur faire une cuisine richen fer et calcium et je leurs donnent des laits végétaux amande et avoine essentiellement. Mais tout a quand meme pour conséquences que mes enfants sont toujours malades depuis petit surtout orl et diarrhées et ca continue sauf pour diarrhées. En définitif on leur a bousillé le foie et leur sytème immunitaire tout ça parce que je ne me suis pas fait confiance en tant que mère ( je suis très attentive et j'avais observé plusieur chose qui m'avait mis la puce à l'oreille )et que il y a une pression sociale abominable pour leurs faire incurgité du lait de vache et dérivé ( le papa la garderie les assistantes sociales et puerecultrice les beaux parents... ) c'est horrible comment rattrper le coup est-ce que c'est comme pour le soleil ont-il perdu de leurs système immunitaire comme il brulerais leurs capital soleil ? Si non que leurs donner pour les fortifier ?
E t pour le petit que faire ? Il veulent que lui donne PREGOMINE UN LAIT DE régime car il ne buvait pas pregestimil mais dans ce lait il y a du soja et de laprotéine de vache ! D e plus j'ai très bien compris ce que lepédiatre veut faire d'après lui ils sont déficients en suc ou je ne sais quoi pour digerer le lait de vache et il veut changer ça hors j'en ai marre de leur conneries contre nature si mes enfants ne peuvent pas assimiler lait de vache et compagnie c'est pas un prolèmes hormis pôur les escrocs de la santé les industriels du lait de vache qui après différentes recherche je m'en suis apercu et un des lait qui ressemble le moin au lait maternel. Dans le meme temps je n'ai aucune solution de remplacement le lait d'amande qui me parraissait etre le mieux est carencé en fer,acide folique, vitamine K1, oméga 3 et j'en passe... Que faire ??? et est-ce que au lieu que se soit mes enfants qui soit déficient est-ce que c'est pas plutot le contraire c'est nous autre qui somme déficient d'assimiler des choses qui encrasse notre corps ? au secours merci. »
Évidemment, un message qui comprend « bonjour » et « merci » est filtré chez moi comme devant être lu : c’est une marque de politesse et d’humanité suffisamment rare pour que ce mail retienne l’attention.
PETIT RÉSUMÉ DES CONNAISSANCES ACTUELLES
Un petit préambule sur l’intolérance aux protéines de lait me semble ici nécessaire.
Beaucoup d’enfants ont du mal à assimiler le lait de vache surtout dans leurs premiers jours de vie, un certain nombre d’entre eux ont un problème de digestion des sucres comme le lactose (intolérance au lactose, souvent passagère et frappant davantage les populations d’Afrique et d’Asie que les occidentaux), d’autres ont une allergie réelle à certaines protéines au lait de vache mais plus ou moins marquée qui là aussi guérit très souvent en quelques années.
Bref, le lait de vache pour le petit d’homme n’est pas la panacée, nous en étions convaincu depuis longtemps les cornes ne nous ayant pas poussé au front.
Il n’y a pas de solution universelle à ce problème et la conduite actuellement préconisée est d’établir sûrement le diagnostic d’une allergie aux protéines du lait et/ou d’une intolérance au lactose au travers de l’examen clinique, de l’histoire de la maladie, des tests cutanés, de la biologie et de l’évolution en fonction des solutions proposées.
Les solutions proposées sont, selon les cas, les hydrolysats de protéines de lait de vache en cas d’allergie, les laits de régime en cas d’intolérance digestive globale, l’administration de lactase en cas d’intolérance au lactose, les hydrolysats poussés en cas d’allergie aux protéines des hydrolysats simples.
Les solutions qui n’en sont pas sont : l’administration de laits de d’autres mammifères (chèvre, brebis etc.), l’administration de « laits de soja » (dont la teneur en phyto-œstrogène est finalement plus à craindre encore que l’allergénicité forte), l’administration de laits d’amande ou autres noix dont le potentiel allergénique n’est plus à démontrer.
Au-delà du problème de santé lié à la consommation de lait de vache, il existe d’authentiques problèmes liés à la consommation excessive de lait : on observe alors le développement d’une flore de putréfaction intestinale productrice d’histamine. Et l’histamine, de façon dose dépendante, entraîne des urticaires, des rhinites, des troubles digestifs divers qui seront guéris par un rééquilibrage de la flore.
Bref, le lait de vache peut poser des problèmes de santé : c’est vrai. Mais ils sont mineurs et anecdotiques à côté des qualités nutritionnelles de cet aliment pour les humains.
LES MYTHES AU LOGIS
Le lait a mauvaise presse chez certains confrères adeptes de médecine parallèles mais aussi chez beaucoup d’adeptes de sectes où le scientisme et l’inexactitude se mêlent aux jugements définitifs et aux prédictions d’Apocalypses plus ou moins proches.
Je vous conseille la lecture critique de certains sites anti-lait :
http://pro.wanadoo.fr/bdvrevue/lait.htm
http://www.consciencedupeuple.com/html/le_lait.html
http://www.innovationsante.com/fichier.php ?id=435
Tous ces sites Web affirment de façon péremptoire que le lait de vache est un poison et que notre société court à sa perte en le buvant.
Pas une seule référence sérieuse ne vient étayer ce discours. Le propos alarmiste teinté du traditionnel « complot » des producteurs de lait de vache à l’encontre de l’honnête citoyen trouve assez facilement preneur.
Pourtant, certains sites Web de nutrition tentent bien de redonner ses lettres de noblesse au lait.
Parfois, ils le reprennent à leur avantage en vantant le lait...de chèvre mais également parfois pour essayer de corriger ces inepties auxquelles l’Internet fait si souvent écho.
Malheureusement, la manière est tellement maladroite (une publicité pour herbalife en page d’accueil à l’heure où j’écris ces lignes) que le fond est desservi par la forme.
Comment imaginer que le quidam arrivant sur le Web et cherchant des informations sur le lait ne puisse finalement pas croire qu’il est empoisonné ?
Tout ce qui est publié sur le net dessert la cause du lait de vache : pas de comité scientifique, pas de comité de lecture, aucune critique possible à ces prosélytes de l’anti-lait de vache : c’est un véritable flan !
Ce qui est certains, c’est que ces sites sont eux de véritables poisons pour l’information : asséner de grands discours portant sur l’usage du lait de vache en mêlant le vrai et le faux et en donnant mauvaise conscience aux mères vis-à-vis de leur petit : c’est une recette qui marche.
Pourtant : NON, IL N’EST PAS LAID DE BOIRE DU LAIT !
Le lait de vache n’est pas un aliment à diaboliser. Il a sa place dans l’alimentation du petit humain au même titre que la viande de bœuf, le petit pois ou la farine de blé. Il est préférable d’alimenter les bébés humains avec du lait humain mais faute de mieux, le lait de vache maternisé est une substitution correcte du point de vue nutritionnel.
COMMENT RÉAGIR A DE TELS MAILS ?
Nous l’avons vu, ce mail est le reflet d’angoisses et de désarroi d’une maman vis-à-vis de ses enfants et de leur alimentation. Leur transit, leur développement, leur immunité, ne se passe pas comme la maman l’a rêvé et elle cherche légitimement une explication compréhensible à ces maux.
L’absence de réponse n’est pas une solution, mais il est impossible de répondre correctement aux nombreux mails de ce type qui arrivent aux médecins qui écrivent sur Internet.
Plusieurs solutions me semblent à privilégier pour permettre aux médecins et aux malades de trouver satisfaction :
Supprimer le mail du médecin des pages Internet pour éviter la tentation du mail de consultation.
Proposer un forum de discussion librement consultable sur le thème traité qui soit modéré par une équipe médicale.
Mettre en place une liste de discussion où plusieurs voix médicales et si possible plusieurs associations de malades pourront répondre aux angoisses légitimes des uns et des autres.
HARO SUR LE MAIL DU MÉDECIN
Pourquoi supprimer le contact direct du médecin par le malade sur Internet ?
Parce qu’en fait il ne s’agit pas de le supprimer réellement : il est nécessaire qu’en cas de besoin le médecin qui écrit sur Internet puisse être contacté pour être critiqué, pour qu’il se justifie voire même qu’il puisse corriger des expressions maladroites ou mal comprises.
Il ne s’agit donc pas de supprimer totalement le mail du médecin mais de le remettre à sa juste place dans une page contact dédiée où la politique de réponse aux mails soit clairement établie : pas de consultation en ligne, pas de diagnostic en ligne, pas de conseils trop personnalisés pour des personnes que le médecin ne connaît pas.
L’ordre national des médecins a d’ailleurs pris position sur le sujet dans les articles 35, 20 et 80 du code de déontologie.
UN FORUM MÉDICALISÉ : l’assurance de propos fiables ?
Il existe de nombreux sites santé sur Internet mais peu d’entre eux bénéficient d’une surveillance médicale de ce qui y est dit ni une réactivité suffisante pour les rendre vraiment attractif.
L’avantage indéniable du forum c’est qu’une question posée par ceux qui ont eut le courage d’écrire se trouvera traitée pour le plus grand bénéfice des malades qui n’auront pas osé écrire.
Le forum permet également une modération des propos qui évite qu’un auteur minoritaire (secte ou autre prosélyte) ne vienne asséner sa vérité aux autres : toute opinion est bonne à dire tant qu’elle ne se fait pas exclusive.
Quelques forums santé :
généraliste : http://www.atoute.org/
allergies : http://www.allergique.org/forum.php3
autres forums des mmt : http://www.mmt-fr.com/forums/forums.htm
Ces forums sont gérés par des médecins et assurent ainsi une qualité professionnelle des réponses sans dogme ni extrêmisme. Ils ne sont pourtant qu’une aide supplémentaire au malade et s’intègrent dans une nouvelle façon de penser la relation médecin/malade
LES LISTES DE DISCUSSION : une oasis de bonheur ?
La liste de discussion reprend le principe du forum avec des échanges qui sont reçus de tous les membres ainsi invités à réagir et à donner leur avis sur les nouvelles questions qui se posent.
Plus il y a d’inscrits, et de participants, à une liste de discussion plus son contenu se trouve être le reflet de l’opinion générale et des connaissances du moment.
A contrario, le fait qu’il y ait peu d’inscrits permet un contenu plus pointu mais en contrepartie c’est aussi la voie vers une dérive possible vers des avis non fondés ni consensuels.
L’avantage indéniable de la liste de discussion c’est son usage au travers du mail qui en rend finalement l’utilisation plus aisée puisque tous les utilisateurs d’Internet ont fait leurs armes avec le courrier éléctronique.
Finalement, beaucoup de listes de discussions finissent par avoir des interfaces web et les forums sont relayés sur le mail ce qui rend leur différenciation de plus en plus difficile au point que même les forums usenet à l’origine uniquement liés au mail sont visible avec des interfaces web.
POUR EN FINIR UNE BONNE FOIS POUR TOUTE AVEC L’E-SOIN
Soigner par Internet ce n’est définitivement pas possible : la relation humaine médicale, physique, intellectuelle qui permet un échange au travers des gestes, de la culture, du vécu et de la reconnaissance mutuelle ne pourra jamais être totalement remplacée par une relation électronique.
L’Internet est pourtant devenu un partenaire incontournable dans l’information santé des malades et des confrères : c’est le lieu du second avis, le lieu de l’explication et de l’écoute.
Pour conclure, je dirais à cette maman perdue que ce texte je l’ai écrit pour elle, non pas pour critiquer son raisonnement : même s’il est faux, il est compréhensible. Mais plutôt pour lui expliquer ainsi qu’aux autres malades qu’il n’y a pas de réponse absolue à ces problèmes et que l’Internet ne pourra jamais résoudre une situation aussi compliquée : faites confiance au médecin avec qui vous vous entendez bien, écoutez le, complètez son avis de celui de confrères au travers des forums Internet et enfin, remettez en cause les avis des médecins vus si ils ne produisent pas le résultat escompté.
Aucun médecin n’est infaillible, mais l’avis d’un médecin en matière de santé sera toujours meilleur que celui d’une page web perdue sur Internet
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(Je sais mon intervention va faire tache parmis les messages suivant ce bel article)
"Pour un site d’étudiant en médecine" ... il pourrait dire lequel 
Bref, c’est vraiment un gros méchant cet homme là :D